Газета «Персона». Архив

Выступление на заседании Совета по стратегическому развитию и национальным проектам 15 декабря 2022 года.

– Чуть менее двух лет назад в России заработал Фонд «Круг добра». За это время его помощь получили свыше 4800 детей, болеющих тяжелыми редкими заболеваниями. Фонд оплачивает для них чрезвычайно дорогие лекарства и лечение. И это помогает спасти жизни.

Напомню, что все начиналось с закупки лекарств для детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия», а сегодня фонд охватывает уже 59 заболеваний. Перечень приобретаемых лекарств расширился почти в три раза. Закупаются раздвижные протезы суставов и другие, ранее недоступные для семей медицинские изделия. Ведется поиск и доставка костного мозга для трансплантации, в том числе из зарубежных баз доноров.

В ближайшее время будет увеличен возраст, до которого можно получать помощь этого фонда, с 18 до 19 лет. Прошу это исполнить, чтобы в течение года после совершеннолетия аккуратно, без ущерба для пациента перевести финансирование дальнейшей терапии за счет средств, предусмотренных для взрослых.

Можно уверенно сказать: в рамках действующих полномочий Фонд «Круг добра» гарантирует лечение всем детям с тяжелыми недугами. Его бюджета на это полностью хватает. Хочу это подчеркнуть – полностью хватает.

А формируется он, напомню, за счет повышенного налога на часть доходов граждан, которые зарабатывают свыше пяти миллионов рублей в год. Я, кстати говоря, хочу обратиться к тем гражданам, к людям, с которых этот налог взимается: все деньги идут именно по назначению.

И обращаю внимание Правительства: устанавливаемые показатели деятельности фонда, их выполнение вовсе не означают, что в дальнейшем можно ограничить финансирование «Круга добра». Напротив, нужно развивать, усиливать направления его работы. Ресурс для этого имеется, в распоряжении фонда остаются значительные суммы денежных средств.

Считаю правильным также использовать эти средства на здоровье детей и для этого предлагаю расширить мандат фонда. Нужно предусмотреть возможность оплаты за счет Фонда «Круг добра» дополнительных видов и объемов реабилитации больных детей.

У пациентов с редкими болезнями должна быть возможность не только получать лечение, но и проходить восстановление. В этой связи необходимо предусмотреть оплату дорогостоящих технических средств реабилитации и финансирование разработки опорно-двигательных аппаратов.

Кроме того, «Круг добра» возьмет на себя закупку лекарств для детей с другими сложными заболеваниями, которые сейчас не финансируются в полном объеме региональными бюджетами. Я прошу Министерство здравоохранения, Татьяну Алексеевну Голикову все это отрегулировать.

НАША СПРАВКА

Полное название фонда: Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». Создан 5 января 2021 года указом Президента РФ. Учредителем фонда является Министерство здравоохранения РФ.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – группа наследственных заболеваний, характеризующихся поражением скелетных мышц.