Газета «Персона». Архив

Александр Ткаченко

– Благодаря тому, что был найден инструмент реализации президентской инициативы о создании Фонда «Круг добра» для помощи детям с редкими наследственными болезнями, Россия вышла на одну из ведущих позиций в мире по обеспечению лекарствами детей с этими орфанными заболеваниями, – рассказал на форуме «Сообщество» отец Александр. – А бюджет фонда, опять же по предложению Путина, утвержденному сенаторами, теперь формируется за счет разницы между обычным 13-процентным налогом и повышенным на 2 процента для определенного круга лиц.

Таким образом, 15-процентная ставка НДФЛ применяется для тех, кто имеет доход свыше 5 млн руб. в год. Помните, что после введения плоской шкалы налогообложения неоднократно обсуждалась тема, а не стоит ли повысить налог для людей с более высокими заработками? И звучали доводы как за, так и против, но, как вы помните, никто никогда не выступал против предложения о повышении налога, которое бы пошло на покупку редких лекарственных препаратов для детей.

Хочу отметить, что все средства, поступающие в наш фонд от повышения ставки налогообложения, идут на лекарственное обеспечение детей. И за этим очень внимательно наблюдает и Государственная Дума, и Совет Федерации, и Правительство, а также Общественная палата, и мы, то есть Фонд «Круг добра», отчитываемся за то, на что направляются все эти средства.

Этот принцип участия общества в принятии решения с самого начала был заложен в механизмы реализации инициативы Президента по созданию Фонда «Круг добра». Во все его органы, которые принимают решение, вошли представители экспертного сообщества, пациентских организаций и общественности. Например, членом экспертного совета фонда является президент Всероссийского общества гемофилии, председатель Всероссийского союза пациентов Юрий Алек-сандрович Жулев, а членом попечительского совета фонда – зампред Совета по правам человека при Президенте, директор АНО «Авторский центр «Мир семьи» Ирина Владимировна Киркора.

И хочу отметить деятельность Алены Александровны Куратовой, члена Общественной палаты России, руководителя Благотворительного фонда «Дети-бабочки», с которым мы реализуем программу повышения квалификации врачей по ряду заболеваний.

Увы, специалистов по лечению орфанных заболеваний сегодня очень не хватает, поэтому большая роль отводится повышению квалификации врачей, работающих в субъектах.

Возвращаясь к работе органов фонда, отмечу, что экспертный совет «Круга добра» принимает решение о включении новых заболеваний в его Перечень, а также о выборе лекарственных препаратов и медицинских изделий для списка закупок.

Как только в мире появляется новый препарат для лечения орфанного заболевания, он может быть доступен благодаря именно решению и деятельности экспертного совета.

А попечительский совет – это тот наш высший коллегиальный орган, который принимает решения сам и утверждает решения экспертного совета.

К настоящему моменту у фонда уже 4 500 пациентов. На лекарственное обеспечение детей с редкими заболеваниями «Круг добра» на-правил около 90 млрд рублей. Наверное, если бы не этот фонд, эти дети не получили бы помощь – даже при всем желании общества помочь им, такой ресурс найти сложно.

Так «Круг добра» становится неким добрым домом для детей с орфанными за-болеваниями. Благодаря его деятельности была решена самая болезненная проблема обеспечения пациентов инновационными редкими лекарственными препаратами. Общест-венные организации, с которыми фонд активно сотрудничает, могут сейчас сосредоточить свою де-ятельность на иных видах помощи и детям, и членам их семей. Это и психологическая поддержка, и образовательные, и досуговые мероприятия.

(Выдержки из выступления председателя правления Фонда «Круг добра» на форуме «Сообщество» 02 ноября 2022 года.)